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Affiner la rechercheDeux petits pas sur le sable mouillé / Anne-Dauphine Julliand (impr. 2011) / 978-2-35204-140-5
Titre : Deux petits pas sur le sable mouillé Type de document : texte imprimé Auteurs : Anne-Dauphine Julliand, Auteur Editeur : Paris : les Arènes Année de publication : impr. 2011 Importance : 1 vol. (227 p.) Présentation : couv. ill. en coul. Format : 21 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-35204-140-5 Prix : 17 EUR Note générale : La couv. porte en plus : "témoignage" Langues : Français Catégories : Leucodystrophies Index. décimale : 362.1 Malades physiques Résumé : Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a deux ans lorsqu'on découvre qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'association ELA. Note de contenu : L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, sont pied pointant vers l'extérieur.
Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille: «Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour.»
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capable de mobiliser et de donner.
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
Deux petits pas sur le sable mouillé [texte imprimé] / Anne-Dauphine Julliand, Auteur . - Paris (Paris) : les Arènes, impr. 2011 . - 1 vol. (227 p.) : couv. ill. en coul. ; 21 cm.
ISBN : 978-2-35204-140-5 : 17 EUR
La couv. porte en plus : "témoignage"
Langues : Français
Catégories : Leucodystrophies Index. décimale : 362.1 Malades physiques Résumé : Une mère témoigne de la maladie de sa fille. Thaïs a deux ans lorsqu'on découvre qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline : la leucodystrophie. Ce récit rend compte de leur vie quotidienne, des visites chez le médecin, des moments de joie, ainsi que de l'aventure de l'association ELA. Note de contenu : L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, sont pied pointant vers l'extérieur.
Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille: «Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour.»
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capable de mobiliser et de donner.
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité E02140 P0-14E02140 Livre Bibliothèque paroissiale Documentaire Exclu du prêt
Titre : Une journée particulière Type de document : texte imprimé Auteurs : Anne-Dauphine Julliand, Auteur Editeur : Paris : les Arènes Année de publication : impr. 2013 Importance : 1 vol. (241 p.) Présentation : couv. ill. en coul. Format : 21 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-35204-246-4 Prix : 17 EUR Langues : Français Catégories : Leucodystrophies Index. décimale : 362.1 Malades physiques Résumé : Le 29 février est une date qui n'existe que tous les quatre ans. C'est aussi le jour de naissance de Thaïs - la petite princesse d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts. Elle a eu une courte vie, mais une belle vie.
Le jour où le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations. Elle veut vivre pleinement cette journée particulière : Thaïs aurait eu huit ans ! Le passé se mêle au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes.
Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie de famille pas tout à fait comme les autres : l'homme de sa vie, Loïc, ses fils Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade elle aussi.
C'est une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour, qui se lit d'un souffle, le cœur au bord des larmes.Une journée particulière [texte imprimé] / Anne-Dauphine Julliand, Auteur . - Paris (Paris) : les Arènes, impr. 2013 . - 1 vol. (241 p.) : couv. ill. en coul. ; 21 cm.
ISBN : 978-2-35204-246-4 : 17 EUR
Langues : Français
Catégories : Leucodystrophies Index. décimale : 362.1 Malades physiques Résumé : Le 29 février est une date qui n'existe que tous les quatre ans. C'est aussi le jour de naissance de Thaïs - la petite princesse d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts. Elle a eu une courte vie, mais une belle vie.
Le jour où le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations. Elle veut vivre pleinement cette journée particulière : Thaïs aurait eu huit ans ! Le passé se mêle au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes.
Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie de famille pas tout à fait comme les autres : l'homme de sa vie, Loïc, ses fils Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade elle aussi.
C'est une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour, qui se lit d'un souffle, le cœur au bord des larmes.Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité E01670 T0-12E01670 Livre Bibliothèque paroissiale Documentaire Exclu du prêt
